När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
söndag 27 februari 2011
Livet på landet
Ebba tycker att vi har världens bästa grannar! Ebba fick åka Pontus lastare hem till sig. Polly åkte också med :-)
Helgen i bilder
fredag 25 februari 2011
Vi arbetar
torsdag 24 februari 2011
Utskriven!
Vi åker hem idag! Fantastiskt skönt, även om Tyra fortfarande är krasslig men ändå så mycket piggare! Mamman är förkyld, men vad gör väl det! :-D
Sladdlös!
Tyra har blivit bortkopplad från syrgasen imorse och hon har sovit fint inatt, med undantag för lite hosta då och då. Men hon redde ut hostan själv, jag behövde inte lyfta upp henne för att det skulle lossna lättare. Hon fick inhalera adrenalin endast 1 gång inatt, så vi är båda ganska utvildade. Skönt att inte bli väckta varannan timme. Doktorn var här i förmiddags och lyssnade och tittade på henne. Hon lät fortfarande lite rosslig men hon är fin och pigg, tyckte hon. Doktorn kommer in igen efter lunch och lyssnar igen. Är hon fortfarande fin då så kanske (jag vågar knappt skriva det) kanske vi får åka hem idag! Vi börjar bli måttligt trötta på detta rummet nu.
Kram alla
onsdag 23 februari 2011
Det är så roligt
med era kommentarer här på bloggen. Vi tycker det är roligt att läsa dem! Roligt också och se vem som är här inne och läser. Så kommentera mera!
Kramar från fam Berggren-Persson-Feuk :-D
Sover gott
Stängde av syretillsättningen igårkväll inför natten eftersom värdet var bra, men inatt hade det sjunkit igen så det var bara att sätta på grimman igen. Hostade jättemycket imorse så det blev till att inhalera igen. Syrgasen är fortfarande på, vi hoppas på att värdet är så bra så att hon klarar natten utan, för då får vi åka hem imorgon. Storasyster väntar hos pappa och vi saknar henne så mycket. Tack alla för all fin omtanke. Betyder oerhört mycket.
Ola och Tyra ligger just nu och vilar. Ola fick ta nattpasset så att jag fick några timmars sömn. Har inte sovit mycket alls så det var välbehövligt.
Håll tummarna inför natten.
tisdag 22 februari 2011
NikeiD
måndag 21 februari 2011
söndag 20 februari 2011
Inlagd
Vi fick åka in igen på kvällen och efter ca 3 timmar blev vi inlagda. Tyra får hjälp via slangar i näsan med sin syresättning och hon inhalerar adrenalin varannan timme för att fria luftvägarna. Där emellan blir det blodprov, alvedonsupp och annat. Hon äter ganska dåligt, hoppas att det vänder snart. Hostar gör hon och då får hon ont i bröstet och blir jätteledsen. Nu sover hon och tar igen sig lite. Inte kul alls är det att se henne såhär, men det vänder förhoppningsvis snart. Men vi blir här en natt till...
lördag 19 februari 2011
Lilla hjärtat
Tyra har råkat ut för RS-viruset. Vi var på barnakuten i förmiddags eftersom Tyra var så himla hostig, snorig och slemmig i luftvägarna. Låg precis under 38 i temp. Mycket riktig så var det RS-virus. Hon fick inhalera adrenalin för att vidga luftvägarna lite. Vi ska hålla koll på henne så att temopen inte stiger och att hon fortf vill och kan äta trots slem och snor, annars finns det en risk att bli inlagd. Det var en ganska lång väntan på doktorn, men Tyra var duktig :-)
Usch, det finns inget värre än när ens små blir sjuka. Önskar att jag kunde göra allt för att ta över deras lidande.
När vi kom hem lade jag och Tyra oss för att vila och det gjorde vi, i 2,5 timme. Mysigt. Hoppas hoppas hoppas att det inte blir sämre.
Nu blir det lite middag med bror Kristian och hans Kristina. Ha en skön lördag.
Kram
fredag 18 februari 2011
lördag 12 februari 2011
måndag 7 februari 2011
1: plats!
lördag 5 februari 2011
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)