insnöade 2

Vi gick ut i snön. Titta så härligt det ser ut. Vi var ute i 5 minuter. 

Insnöade

Och vad gör man då? Kanelbullar! De är redan slut kan jag tillägga...

Krassligt

Har en orolig känsla i magen. Tage har feber och då kommer oro och ängslan. Är inte riktigt närvarande. Har inget bra tålamod med barnen fast de egentligen bara leker. Orkar inte med stoj och stim. Fast de är glada och leker bra stoj och stim. Då kan jag inte koncentrera mig och ha koll på lillebror. Jag gnäller på tjejerna med irriterad röst: "stimma inte! Skrik inte! Jaa, vad är det!?" Kvällen kommer och de ligger i sina sängar. Det dåliga samvetet sköljer över mig. Vill ju vara där 100 %. Imorgon ska vi göra något, bara jag och flickorna. Bio kanske. Fast de blir nog glada bara de får en närvarande mamma som kanske spelare ett spel eller två, som inte bara säger: vänta, sen, ska bara lägga/ge medicin/ta Tage. Imorgon ska vi leka tillsammans! Nu har Tage somnat och jag ska lägga mig hos Ebba i sängen en stund och lyssna på vad hon faktiskt har att säga. 

Ofattbart

Jag har tre barn. 3. T-r-e stycken. Tre människor. Shit. 

Fredag

Tyra hade öroninflammationpå ena örat, däremot ger läkarna inte längre penicillin när barnet är över 3 år. Det ska läka av sig själv.  Natten var sådär och idag har hon varit ganska pigg men med lite feber, men hon var "frisk i örat nu". Skönt. Dock somnade Tyra i soffan kl 18, snuttan... Lite tråkigt, vi hade sett fram emot popcorn och soffmys när pappa och Ebba farit iväg till veberöd för att träffa Isa & Maya och pappa Fredrik.

Så nu sitter jag här med min one piece (så jäkla skööön), kl är 19 och huset är  stilla. Undrar om Tage ska bli dålig, näsan rinner. Han hade lite temp nu på kvällen. Blir till att hålla ett extra öga på honom. Blir lite mer tveksam till att fara iväg på saker när han är krasslig. Tänk om han får ett anfall..  Stesoliden har vi med oss vart vi än far. 

Imorgon kommer vår hyresgäst (mamma, haha) hit och ska ta lite mått. Hennes nya boende är helt färdigt nu, så när som på vitvaror. Verkligen fint därute. Sa till Ebba idag att hon kan bo där ute sen när hon ska flytta hemifrån. När Tyra ska flytta kan hon bo tillsammans med Ebba ju! Kan vi alltid bo tillsammans! Bra idè tyckte alla. 

Nu kommer snart min mat som jag beställt, hemleverans. Av grannen. Perfekt. Och vilken snäll granne sen! Tack Pontus!! Du gjorde min kväll. 

Trevlig helg y'all! 

Tyra fotar

Vilken talang! Eller vad sägs ;-)

Låååång torsdag

Sitter och väntar på att klockan ska bli 15 så att vi kan köra till doktorn. Tyra har feber och ont i sitt öra. Sov en lång stund på förmiddagen, skönt för henne...

Måste säga att jag är så trött på att hämta och lämna Ebba i skolan. 5 timmar varannan veckan går åt till att lämna/hämta henne i skolan. Tage blir ofta uppdragen innan/under/efter sömn och det blir ingen rutin på någonting. Hade kunnat betala för tjänsten t o m. Det är så galet! Ebba får inte skolskjuts av varken vår kommun (Trelleborgs kommun) eller den kommunen som hon går i skolan i (Vellinge kommun). Är det inte galet att kommunerna hårdrar reglerna så, även om barnet är växelvis boende hos föräldrarna? Alltså måste föräldrar som separerar helst bo i samma kommun. Även om det endast handlar om några fjuttiga hundra meter till kommungränsen. Så, fick jag gnällt lite.

Nu vaknar Tage, snart doktordags!

Måste fullfölja januarikalendern

18. Hepp! Dagens filmtips.

Rolig! Se den, okej.



19. Kolla! Det här är ett fynd jag gjorde en gång.

Jag fyndar aldrig. 'nough said...

Fortsättning följer...

Jag har fått en ny bästa kompis!

Vi hade ett paket att hämta på posten! Wow så spännande! Ni vet känslan! Men vad kunde det vara? Moster Lotta brukar ligga bra till när det gäller att skicka överraskningar. Nåja, tog lille-bilen och åkte för att hämta ut paketet. Väl hemma ville en nyfiken största-storasyster hjälpa till (de två yngre sov middag). Alltså shiiiit!! En självgående liten robotdammsugare! I looooove!! Helt otroligt faktiskt! Det fanns en liten text med fina ord också, med ännu ett litet paket inuti, en liten försenad födelsedagspresent till mig. Presentkort på Systembolaget och en fin ring. Åå gulliga Lotta och Thomas. Tusen tusen tack! Nu står dammsugaren på laddning och imorgon blir det premiär! Wohoo! Tack igen rara ni, vi är verkligen glada och tacksamma!

Är ni här?

Det är så härligt alla ni som följer oss här, har koll på vissa, inte så många. Ni kanske inte är så många? Tillkännage er gärna så blir vi glada!

Kram till er

Helt fantastiska bilder

Sådana bilder önskar jag på mina barn, wow!

http://www.boredpanda.com/animal-children-photography-elena-shumilova/

Skitväder

Middagslur och frisk luft

17. Den bästa osten är ju som vi alla vet…

Den som smakar minst. Alltså Port salut, gräddost etc. Hatar mögelost. Speciellt gorgonzola, smakar kostall. Men ändå konstigt, jag älskar ju ALL mat annars..

Kul artikel!

Ostreklam anmäls för "Smaken sitter i hålen" - Dagens Media

Fredagens filmtips

Rolig och lite ledsam på samma gång. Men precis den typ av humor som vi gillar här hemma! Så har ni ingen fredagsfilm så ser ni denna, eller förra tipset. Ni får välja själva! Ändå bra.

Januarikalendern

15. En grej som gör mig vansinnig i vardagen.

Okej, måste gnälla lite... Det är hur mycket hunden skitar ner! Hår och klegg från tassarna. VARJE DAG måste jag dammsuga. Jag önskar mig en ny dammsugare. En som inte låter så mycket och som har sjukt bra sug. Tips någon? När jag drar i den för att gå med den när jag dammsuger lossnar slangen hela tiden från delen där nere. Störigt!! 


16. Kolla! Här är en bild från mitt sovrum.

Vem ska bädda här?

Tips!

Bara så att ni vet så kostar tulpanerna på IKEA endast 25 riksdaler just nu! Vet ej om det är 7- eller 10 pack dock.

Kommentera mera!

Nu går det verkar det som!!

Privat blogg?

Alltså, det  verkar som en del har svårt att komma in på bloggen och jag undrar bara om det är någon alls som kommer in? Kan ni inte berätta om ni är inne?

Snällt!

Om ni endast kan se en film i år...

...då ska ni se denna! Helt fantastisk. Och tänkvärd. Och rolig. Och härlig. Okej!?

Januarikalendern fortsätter

Och det hela är ju mycket spännande. Visst?

8. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att hångla med en författare…

Jag tar nog Sigge Eklund. Han verkar vara en bra kille att hångla med. 

9. En grej jag skulle vilja vänja mig av med.

LÄtt. Kunna lägga band på mitt godisintag. Det är som en sjukdom, måste HAAAAA! Med detta hänger mina extrakilon ihop...

10. Kolla! Här är en bok som jag tycker är snygg.

Jag erkänner, jag fick googla. Men här är en! 

11. Den bästa grönsaken är ju som vi alla vet…

Spenat, mmmm stuvad med kokt ägg till

12. Hepp! Dagens tv-tips.

Orange is the new black - när kommer säsong 2 Malin Christén-Bergström?

Mästerkocken 

13. Kolla! Här är en bok som jag tycker är ful..

Vet ingen direkt...

14. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att byta liv med någon i en tv-serie…

Låter så mesigt, men jag väljer Rachel i Vänner. Mest för att hon är snygg!

Så, färdig med detta. 

Fungerar det att kommentera?

Vet att vissa inte kunnat kommentera, har ändrat i en inställning nu. Ni kan väl se om det går lättare nu? Det är trevligt med kommentarer!

Kung Solo

Tage

Hur ska vi börja? Det hela är så komplicerat att inte ens läkarna vet allt. Lika bra att vi tar det från början. Dagen då Tage fick sin 3 månaders vaccinationsspruta fick han ett krampanfall på kvällen. Det hela varade ca en timme och anfallet kunde brytas med hjälp av stesolid på akuten. Man sa att "en kram är ingen kramp". Det var i alla fall ingen feberkramp, de ter sig inte så. Tiden gick men inom loppet av 6 veckor hade Tage krampat totalt 4 gånger. Den värsta varade 1 timme och 40 minuter, vi gav dubbel dos stesolid hemma men inte förrän läkarna till slut fick in en infart och kunde ge intravenöst släppte krampen. Under tiden fick han sämre syresättning och akutrummet fylldes med olika läkare. Efter den gången blev vi remitterade till barnneurologen Lund. Där hade vi hamnat rätt.

Neuroläkaren där berättade för oss att de misstänker att Tage har ett syndrom av epilepsi. Syndromet heter Dravets syndrom. Tage fick utskrivet 2 olika sorters medicin som ska tas morgon och kväll. dessutom har vi stesolid hemma om han skulle krampa igen. Men för att få veta mer ville de skicka iväg ett blodprov som visar mer av Tages genuppsättning. Detta var i okt-nov någon gång. Igår, den 9 januari, ringde läkaren till oss. Då hade Tage krampat ytterligare 3 gånger under dec-jan. Dock inte lika allvarligt. Blev inlagda en gång av dessa tre. I vilket fall, doktorn berättade att blodprovet visade ett genfel. Ett fel i Tages genuppsättning. Dock var det något som för läkarna var okänt. Alltså en genuppsättnig som de inte tidigare sett vid Dravets. Däremot när de tittar på hela Tages sjukdomsbild så misstänker man ändå Dravets. Frågan är egentligen bara hur mycket och vad innebär det för Tage? Därför vill läkarna ta blodprov på mig och Ola också.

Vi vet alltså inte så mycket mer än så. Hur framtiden ser ut är väldigt oviss. Vi vet egentligen bara att Tage har en svår form av epilepsi. Det finns en beskrivning av Dravets syndrom, men när man läser  är det viktigt (intalar vi oss) att komma ihåg att syndromet ter sig väldigt olika från person till person. Vad som talar för Tage är att läkarna har upptäckt detta hos honom så väldans tidigt och därmed blivit erbjuden en behandling tidigt, för att motverka kramper. Har läst om några barn där det tog flera år innan man ens visste att det var Dravets och därmed blivit felmedicinerade och fått kramp efter kramp. 

Läs gärna om Dravets syndrom, men ha hela tiden i bakhuvudet att ingenting är säkert om hur det kommer att bli. Så försöker vi att tänka. En dag i taget. Tages utveckling är helt normal för tillfället vilket känns fantastiskt.

Kramper kan utlösas av feber, infektioner, stökig/rörig miljö. Kroppen kan inte reglera värme och blir Tage för varm kan det också utlösa kramp. Kan. Men vanligast är feber. Däremot hade Tage ingen feber de två senaste gångerna. 

Vi är rädda och ängsliga, framförallt mot natten där vi fruktar som mest att vi ska vakna och se att Tage krampar. Vi sover dåligt och vakar över honom med jämna intervaller. Känner hans temperatur osv. Men samtidigt är vi så tacksamma över livet och våra fantastiska barn.

Här kan ni läsa mer: http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/dravetssyndrom

7. Kolla! Här är en bild på stället där jag oftast sitter när jag bloggar.

Ja, sjukt intressant. Visst?

6. Hepp! Dagens boktips.

Har inte läst den, men jag vill gärna. Så kan man väl också tipsa??

5. Det bästa snackset är ju som vi alla vet…

Choklad!! Marabou. Mina topp 3. Kan vara bra att veta,

1-4 Ligger lite efter

1. Kolla! Här är en bild jag gillar som jag hittade i min telefon.



Ebba syr ett draperi som ska hänga ner bredvid sängen, som en koja!

2. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att tatuera in ett citat från en låttext i svanken…

Hmmm.. Det är väl inget fel med det!? Eller? 

3. En grej jag skulle vilja lära mig.

Fotografera proffsigt! Eller laga sjukt god mat, med en fantastisk bra fantasi. 

4. Kolla! Här är en bild från mitt vardagsrum.

Just nu. Funderar på att måla kaminen vit? Och soffbordet. What do you say?

En bloggrubrik för varje dag i januari 2014

En rubrik hela januari. Kan ju vara lite kul, hittade det på en blogg. Börjar imorgon! Häng på vet ja!

Nu ska jag ladda inför "Älska mig" kl 21 på ettan. Den showen fick ju Ola av mig i födelsedagspresent, såg den inte själv så det ska bli spännande att se den ikväll! Ses imorrn!



Här är hela listan:

1. Kolla! Här är en bild jag gillar som jag hittade i min telefon.
2. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att tatuera in ett citat från en låttext i svanken…
3. En grej jag skulle vilja lära mig.
4. Kolla! Här är en bild från mitt vardagsrum.
5. Det bästa snackset är ju som vi alla vet…
6. Hepp! Dagens boktips.
7. Kolla! Här är en bild på stället där jag oftast sitter när jag bloggar.
8. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att hångla med en författare…
9. En grej jag skulle vilja vänja mig av med.

10. Kolla! Här är en bok som jag tycker är snygg.
11. Den bästa grönsaken är ju som vi alla vet…
12. Hepp! Dagens tv-tips.
13. Kolla! Här är en bok som jag tycker är ful..
14. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att byta liv med någon i en tv-serie…
15. En grej som gör mig vansinnig i vardagen.
16. Kolla! Här är en bild från mitt sovrum.
17. Den bästa osten är ju som vi alla vet…
18. Hepp! Dagens filmtips.
19. Kolla! Det här är ett fynd jag gjorde en gång.
20. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att spela huvudrollen i en film...
21. En grej som får mig att vilja vråla HIGH FIVE! i vardagen.
22. Kolla! Här är en favoritbok från min bokhylla.
23. Hepp! Dagens musiktips.
24. En grej jag borde ta tag i.
25. Kolla! Här är en bild från mitt kök.
26. Den bästa frukosten är ju som vi alla vet…
27. Om jag blev tvingad (under pistolhot) att spela i ett band…
28. Kolla! Här är en bok jag vill o-tipsa om.
29. Hepp! Dagens middagstips.

30. En grej jag är himla bra på.
31. Den bästa fikan är ju som vi alla vet...