Bara en sak till innan jag somnar

På torsdag får vi (mormor och barnen) en ny familjemedlem! 

Denna lille!

Just det

Senaste Tage-uppdateringen har jag ju glömt. Tage har fått lunginflammation av intuberingen när han låg inrespirator (aspirationspneumoni). Därav det höga crp:t. Men han får antibiotika och vi hoppas det blir bättre snart. Han är pigg och glad i övrigt vilket är så skönt. 

Sov gott alla!

Puss och kram 

Kommentarer

Jag har funderat på en sak - jag skulle så gärna vilja kommentera tillbaka till era fina kommentarer här på bloggen, men frågan är då - ni som kommenterar, går ni tillbaka och läser kommentarerna igen? Annars känns det ju meningslöst att jag svarar på dem?

Puss!

Lite mera sjukhus

Tages crp låg lite för högt så läkaren ville röntga lungorna igen för att utesluta ev lunginflammation. Så det har vi gjort nu. Det blir iaf ett dygn till på sjukhuset. Imorogn ska Tyra få vara på förskolan vilket känns så bra, Tyra får känna av lite "vanlig" vardag och få vara ett barn som får leka och busa lite. Inte bara anpassa sig efter sjukhusmiljö. 

Kramar!

Måndag

Hej på er. Det var lite busigt och myror i benen igårkväll när jag och tjejerna skulle somna. Vi skulle sova alla tre tillsammans. Först låg vi i sängen och tittade på Rio 2 men bär det var dags att sova var det svårt att komma till ro. Men efter en stund tror jag alla tre somnade lika fort. Såg ett sms från Ola tidigt imorse stt Tage hade varit vaken rätt länge och gnällig. Stackare. Hoppas verkligen att de fått sova inatt också. Väntar på att Ola ska ringa. Tror att vi får bli utskrivna idag. Har ringt till vår ep-sköterska, hon och vår läkare var så glada att vi klarade oss undan ett anfall i samband med vaccineringen. Får se vad de säger om kosten nu. Idag åker Ebba till sin pappa. Har inte fått träffa henne så mycket denna veckan, sorgligt. Ny ska jag försöka få ordning på kalufsen på huvudet och kanske öppnar sig ögonen lite mer efter lite mer kaffe 😲. 

Puss och kram alla fina ni som kommenterar och tänker på oss. 💜

Tack för maten

Melina! Kram och puss

Förresten!

Alla ni som tar er tid att läsa och lämna en en rad eller två, ni ska veta att det betyder så mycket för oss med er peppning och all kärlek. Verkligen. Det stärker oss stt veta att nu följer Tage och oss. 

Kärlek till er

Söndag på avd 1 barninfektionen

Nu får vi snart lämna IVA i Malmö för att åka till avd 1 - barninfektionen. Tage sover och tar igen sig lite. Han har ätit, bajsat, kissat utan kateter och är pigg. Han är unte sig själv riktigt än, pigg fast groggy på nåt vis. Han hade 37,8 för en stund sen (med paracetamol i kroppen) Nu hoppas vi att tempen stabiliserar sig. Han får antibiotika så på rätt håll borde det vara. Det är så fantastiskt med all personal här. De tar så väl hand om oss. Vi känner oss så trygga. Men hatar att vara här. Saknar flickorna något så oerhört där hemma. Ebba reder sig bra och är nöjd med att vara med mormor men Tyra är känsligare och vill vara med oss. Det för ont i mig. I natt delade jag och Ola på oss och sov några timmar var hemma. Kändes tråkigt att lämna. Men vi vet att vi måste få sova. Ligger redan back sedan vi var på patienthotellet efter vaccineringen. Jag längtar INTE till nästa spruta, vid 18 månader. Ska ju försöka få till en vattkoppsvaccination också. 

Det som stressar mig mycket är dessa febertoppar. Tage fick feber, det får fort. Han hade 37,8 när vi tempade honom vid anfallet en liten stund senare 39,3. Det är ju så förkylningar/virus fungerar. Är någon förkyld, "en vanlig dagisförkylning" och Tage blir smittad, ja då blir det med stor sannolikhet anfall med eventuell respirator som utgång. Vi känner oss så jäkla tråkiga när vi måste fråga våra nära och kära om de är förkylda och utgången blir då att vi inte vågar ses, men så får det bli. Vi får fortsätta dela på oss, jag och Ola, med barnen så att de får lite livskvalitet. Nä, just nu känns det ganska tråkigt. Vi missade älskade Camillas (Olas lillasyster) och Mattias bröllop igår. Ola skulle varit toastmaster. En klok och fin människa som jag fått äran att lära känna via sjukdomen beskrev oron som Dravet tillför livet som att det liksom gör att "livet smakar dåligt. Jag vill leva utan den dåliga smaken, men nu finns den där och går inte att tvätta bort." Hur ska vi göra för att  hålla den dåliga smaken borta? 

Sover gott

Men inte länge så länge till ❤️

Anfall

Det blev inte så bra som vi trodde. Tog ut en seger i förskott känns det som. Jävla Dravet kom smygande inatt och gav Tage  ett anfall. Ola vaknade och sa att Tage kändes konstig. Vi gjorde välling och tog temp, 37,8, högt för att vara på natten. Tage ville inte ha sin välling. Han var väldigt ryckig och orolig och precis som förra gången skakade han som om han hade feberfrossa. Tage började gråta mycket och till slut kom det ett anfall. Jag undrar så hur det känns för honom innan det kommer. Han måste ju känna på sig att något är på gång eftersom han var ledsen på ett annorlunda vis. Jag gav stesolid och Ola ringde ambulans. Samtidigt ringde jag mormor som fick komma och hålla ett öga på Tyra då hon vaknade till lite. Ebba sov redan inne hos mormor. När ambulansen kom stod vi ute med Tage och väntade och för att ge honom svalka. Ola åkte med och gav de nödvändiga instruktioner som behövs (ergenyl på akuten, ketogen kost, måste åka direkt osv) samtidigt som jag bar in Tyra till mormor, packade välling till Tage, kissade Shanti och begav mig iväg. Anfallet slutade efter ca 45 min denna gången men blev intuberad för att få hjälp med ev kräkning och andning. När vi kom till IVA (intensivvårdsavdelningen) upplevde jag och Ola att ett nytt anfall var på väg. Tage skakande som vid frossan och blev stel i armar och ben. Fick då Ergenyl och lite Midazolam (lugnande) och sover på det. Även lite morfin för att tuben inte ska skava och störa för mycket. Tempen har varit uppe i 39,3. Men nu precis gått ner till 38,9. Så nu sitter vi här - igen och tittar på vår älskade kämpe som måste gå igenom detta, inte bara idag, utan flera gånger till - i hela sitt liv. Vad har framtiden att erbjuda egentligen? 

Precis så

http://www.foraldrakraft.se/blog/hur-m%C3%A5nga-av-er-har-n%C3%A5gon-g%C3%A5ng-st%C3%A5tt-d%C3%A4r-med-handen-p%C3%A5-d%C3%B6rrhandtaget#.U6mrVJtSVxg.facebook

Och då är vi ännu ganska skonade... 

Tisdagkväll

Sitter i en av rummets sängar. Nära Tage för att kunna se om det börjar rycka i lilla armen. Ibland rycker det till, men han drömde nog bara. Men hjärtat mitt hoppar till och sätter sig snabbt i halsgropen och hjärtat börjar banka hårt. Men det var bara lite sovryck. Tyra gnyr till och snurrar lite i extrasängen vi fått in på rummet. Jag stryker henne över håret för att visa att det är tryggt och att hon kan sova vidare. Känner på Tage, för femtielfte gången. Känns han lite varm? Bara inte det blir en snabb febertopp som vi inte hinner med. Kl 01 får han Ipren igen... Han har lagt sig i sin bästa sovställning, på mage med lilla blöjgumpen upp i vädret. 

Det jobbigaste är nog att vi alltid måste vara på vår vakt. Kan liksom aldrig slappna av. Hur gör man det? Är stesoliden med? Vilken adress är vi på? Vart gör jag av flickorna? Fast det är nog också att vi faktiskt inte vet framtiden. Autism? Utvecklingsstörning? Kommer anfallen att avta? Vem ska hjälpa Tage när jag och Ola inte finns mer? Det låter kanske dumt att tänka så, men tro mig, vi tänker också att vi ska leva en dag i taget och att oavsett hur det blir så är Tage världens finaste. Men jag är ibland rädd att jag ska bli "snuvad" på ett friskt barn. För han är ju så fin i sin utveckling nu. Det ÄR svårt att förklara och det ÄR svårt för andra att förstå. Vi förväntar oss det inte heller, men det är jobbigt och ofta orkar vi inget mer än varandra. Men det räcker gott. 

Måste snusa på mina minsta litegrann. 

 Gonatt alla fantastiska som smsar och kommenterar här och där. Det är fint 💜 

Imorgon

Ska Tage vaccineras förresten. Då ska vi bo på patienthotellet i Lund. Skönt med nära till hjälpen vid behov. 

Sommarlov

Och idag har Ebba kommit!!!!

Ledsamt

Blir nerslagen och rädd igen. Just som jag klättrat lite uppåt igen, blivit lite mindre ångestfull så når tragiska nyheter mig. Att en flicka med Dravets syndrom somnade in i sömnen. Tre änglar har fått lämna oss på bara 6 månader. Är det såhär det är? Som det ska vara. Det är dyrbar tid vi har framför oss, sjukdomar eller inte. Skjut inte på saker, eller gör det, för det finns ingen mer dyrbar tid än med dem som vi älskar. Och glöm inte säga det. 

Skolavslutning

Ebba har slutat ettan! Hur galet är inte det! Vill ta lite bilder på henne innan, några snabba. Spex på vartenda en :-)

Vi fikar och firar sommarlovet

Sommarfest på Tyras förskola

För 2,5 år sedan

Titta! Tyra när hon fyllde 1 år!

Tages 1 års kalas

Vi låter bilderna tala för sig själv!