När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
onsdag 31 december 2014
Anfall inatt
Tage var varm inatt vid 04.50. 10 min senare känner jag när jag lägger en hand på hans rygg att han ligger och krampar, rycker. Ringer 112, Ola ger stesolid. Tyra vaknar och ligger bredvid Tage och klappar. Ambulansen kommer och jag och Tage åker iväg. Anfallet pågår fortf. Får 5 ml stesolid till. Fått 10 redan. Inne på akuten får han sin infart och innan ergenyl ges får slutar anfallet. 35 minuter denna gången. Allt under en timme känns som en vinst. Galet. Nu sitter vi här i ett rum på akuten och avvaktar besked på om Lund har plats åt oss.
torsdag 18 december 2014
Torsdag 18 dec
Kl 8 imorse var Tyra på BVC och 4-årskontroll. Väga, mäta, motorik, språk, hörsel och syn. Hon blev godkänd ;-) pjuh! Efter det, kl 10, åkte vi för att hälsa på tyras nya förskola (och Ebbas gamla faktiskt). Fröknarna där verkade bra och gulliga. Tyra var ängslig innan vi kom dit och ville inte riktigt, men efteråt var hon glad som en speleman. 19 januari börjar hon. Imorgon är det då sista dagen på gamla förskolan. Sorgset. Människorna där är ju faktiskt de som träffar ditt barn nästan lika mycket som du själv. De har varit fantastiska mot Tyra och hennes situation med en ofta sjuk lillebror.
Tyra gillade bussen på nya förskolan. Det var Ebbas skolbuss visst.
Och imorgon får jag träffa Ebba en snabbis. Liten julavslutningsfika i klassrummet. Längtar.
onsdag 17 december 2014
Tyra 4 år - Kan ni tro det?
Såhär såg det ut den dagen du föddes, 17 dec 2010. Det var nära att vi inte kom ut på stora vägen! Men så vackert det är. Som du, lilla prinsessan. |
Alldeles ny, bråttom hade du |
chillar |
1 år - sitter med g:a mormor och g:a morfar |
Har blivit sydd under läppen med några stygn efter du fått en bordskant in under läppen. Duktiga du. |
Usch, det var inget gott! |
2 år |
3 år |
Stora tjejen. Världens bästa stora- och lillasyster. Vi älskar dig så mamma, pappa, Ebba och Tage |
tisdag 16 december 2014
Vi är så glada...
...att vi har er. Ville bara säga det. Ni underlättar och ger oss styrka mer än ni anar, med hundvakteri, tårtbak OCH leverans, barnvakt åt både Tage och tjejer, Ebba som övernattar. Matkasse. Häng hos mormor. Alla underbara styrkerankar, ord, små sms och kärlek. Stöttande telefonsamtal. Vi känner oss välsignade av er kärlek. Svarar inte alltid på sms eller samtal. Svårt att föra ett samtal när Tage är i närheten, eller syskonen för den delen. Vill gärna inte heller. Vill ge de vår uppmärksamhet så mycket vi bara kan. Svarar inte heller på sms alltid. Har så dåligt samvete för det. När ni skickar så fina rader och så svarar inte jag.. Men just då kan jag inte och ska svara senare och ja... det glöms bort. Förlåt. Jag uppskattat er så.
Ta hand om varandra
Kram
fredag 12 december 2014
Liten uppdatering
Tage blev flyttad till Lund i torsdagseftermiddag. Skönt. Där känner vi oss som hemma. Malmö är inte alls tryggt för oss. Men jag tror att det är lätt att bli rädd när sådana här ovanliga diagnoser blir inskrivna. Speciellt som det handlar om svårbehandlad epilepsi också. Vi är på tårna, ber om saker och tar för oss. Vet precis vad vi behöver. Vill sköta medicinering och temptagning själva. Ifrågasätter. Nog inte helt vanligt heller. Man vet inte ens vad ketogen kost är. Säkert inte konstigt, men ännu en sak att hålla koll på själva.
I alla fall, trombocyterna var låga, men nu vet vi att det är pga viruset. Så det är bra. Och värdet har blivit lite bättre. Sänkan hög, nya prover imorgon. Virus el infektion. Alltid den stor frågan. Vart kommer febern ifrån? Hoppas ju på infektion nästan, så att vi kan behandla den. Denna gången är Tage riktigt medtagen av förkylningen. Inte jättehög temp, men snorig och dassig. Han är jätteslö i kroppen och vingligare än vanligt. Tror han känner det själv, för han vill inte krypa alls. Bara vara nära. Såklart. Har höjt medicinering litegrann kvällstid pga de nya frånvaroattackena. Hoppas det hjälper.
Imorgon ska Tyra ha sitt 4-års kalas. Alla kusiner och allt vad det är ;-) konstigt nog var Tage inlagd på Ebbas förra kalas också. Men vi fixar! Detta får absolut inte gå ut över syrrrorna. Kär kollega ska baka tårtor åt oss. Fina Emina.
Ha en fin helg
Kramar!
torsdag 11 december 2014
Onsdagnatt
Killarna fick komma hem på permis igårkväll. Tage var pigg hela dagen, ingen temp direkt (med febernedsättande). Somnade som en stock på kvällen. Men vid tolv på natten andades han jättesnabbt och ojämnt och skakade i hela kroppen samtidigt som han var väldigt stel. Det slutade inte. Ingen feber. Utan istället väldigt lågtempad. 36,4 men en stund senare 37,2. Vi gav alvedon för att det inte skulle bli en tempstigning med ev frossa (anfall kan komma när tempen höjs fort). Vi gav också stesolid. Ca 5 ml. Men Tage slutade inte skaka. Ambulansen kom och nu har pojkarna än en gång åkt iväg. Skönt vi har permis så de har kvar sitt rum. Och nu ligger jag här och önskar att jag kunde klona mig. Det är fruktansvärt att inte kunna åka med båda två. Samtidigt är det jobbigt för flickorna också. Ebba blev magsjuk igår och var uppe ett par ggr under förra natten. Men imorse var det bättre. Men så svag och slö. Oerhört tacksam att mamma kunde hämta Ebba på skolan och ta hand om henne i tisdags när Tage fick ett anfall. Ja och att Ebba dessutom blev sjuk också ju. Som sagt. Kloning hade varit bra. Känns jobbigt att inte mamma ska flytta med oss, en oerhörd trygghet när detta händer. Vi måste helt enkelt vänja oss vid att en får stanna hemma med flickorna.
Nu har Ola uppdaterar (01:05) och Tage är bra igen. Hälsar på alla på akuten men är varm. Så det verkar som att det var en snabb tempstigning som var boven.
Ta hand om er alla och tack än en gång för all otroligt fin respons på Facebook och Instagram. Ja och här.
Godnatt
tisdag 9 december 2014
Får så fin respons från er. Att skriva här och få älta lite av dem tankar som maler är befriande. Men också för att vi får så fin respons tillbaka från er. Det är stärkande även om ni själva tycker att det känns klent. Skönt att få bekräftelse och kärlek. Hoppas bara att ni känner att ni kan älta ert till oss också (kanske inte i detta forumet ;-)), för vi vill också kunna ge tillbaka. Ok?
Idag är en ny dag, Tage är oerhört gnällig. Vet inte varför. Vill bli buren, kanske vet han att det kan hända något med hans lilla kropp därför vill han vara nära? Det är bara så svårt att slappna av. Som en bomb som kan detonera när som helst. Frågan är bara när. I söndags fick vi erfara en ny sorts anfall igen, non konvulsivt anfall. Vi förstod inte först. Men läskigt att vårt barn tittar på oss men ändå inte är med överhuvudtaget. Om vi blir osäkra, hur ska då nära människor i vår närhet kunna veta? Hur ska vi kunna slappna av när vi inte är på hemmaplan? Hur ska vi kunna lämna bort honom ibland? Vi tvingade iväg oss på fantastiskt gott julbord i fredags på Sankt Marcus vinkällare. Jag, Ola och Tyra. Vi ville ge Tyra lite av oss, utan en lillebror som tar all uppmärksamhet. Jättegott och mysigt. Bästa, modiga Jeanette vågade passa Tage i några timmar. Men nu när vi fick erfara nytt anfall i söndags dröjer det. Vi kommer inte lämna bort.
Tack för att ni finns!
(Helen (på pappa Olas jobb): Tyra älskar att få kassar från dig! Idag har hon fin svart tyllkjol och Everestväst :-D tack snälla. Kläderna är riktigt fina!)
måndag 8 december 2014
Ängsligheter
Vår älskade, älskade gosse. Just nu är livet lite tungt. En oro som inte vill försvinna. Eller mer en rädsla. En oerhörd rädsla för Dravet och allt det kan innebära. Och vad det innebär just nu. Nya sorters anfall visar sitt fula tryne och kvar står vi och ser på och kan egentligen inget göra. Utveckling som inte riktigt tar fart, en väntan på vad som komma skall. Kommer det ens? Obalans och vinglighet, sjukdom eller biverkning på medicinering, eller kanske lite av båda. En kost som är fantastisk om den hjälper, men att inte kunna erbjuda vad andra tar för givet känns oerhört svårt och ledsamt. Så fruktansvärt orättvist. Syskon som pockar på ännu mer uppmärksamhet när mamma och papper känns ängsliga när lillebror inte verkar må som vanligt. Roligheter som skrämmer. Kan vi gå?
Tänk om...
Och det är såhär det kommer att vara?
lördag 29 november 2014
Lördagen
Idag har vi
Jag och Tyra spelade tennisfotboll medan Ebba hade innebandyträning
Njutit av vacker solnedgång
Lämnat Ebba på gympa
Sen köpte jag och Tyra en liten gran, mossa och en fågel som man kan sätta i mossan
Här är fågel
Adventsstaken pyntas
Jag och Tyra spelade tennisfotboll medan Ebba hade innebandyträning
Njutit av vacker solnedgång
Lämnat Ebba på gympa
Sen köpte jag och Tyra en liten gran, mossa och en fågel som man kan sätta i mossan
Här är fågel
Adventsstaken pyntas
Hämtat Ebba på gympan och sedan lämnat henne i Lund för övernattning hos Sigrid.
Sov gott alla fina
måndag 24 november 2014
Kläder till försäljning
Passa på! Fina kläder lagom till första advent och att mysa i till jul!
Det finns endast ett fåtal storlekar kvar. Maila mig för mer information och beställning: skegrie501@gmail.com
Duns är ett svenskt märke som gör ekologiska kläder. Toppen för miljön!
DUNS julbodies stlk 56-74 80 kronor |
Mockasiner 60 kronor |
Laban mjukisbyxa stlk 56-110/116 60 kronor |
Laban mjukisbyxa stlk 56-104 60 kronor |
Laban mjukisbyxa stlk 56-104 60 kronor |
Body LABAN stlk 50/56 50 kronor |
Lilla ANNA kjol stlk: 98/104 60 kronor |
Body LABAN stlk 50/56 50 kronor |
LABAN fleeceoverall stlk 50/56 150 kronor |
onsdag 12 november 2014
Matkasse
Tacka vare fantastiska vänner slipper vi åka till affären och får hem en matkasse istället. Helt underbart!
tisdag 11 november 2014
Ny sorts anfall
Vi vet ju om att Tages sjukdom innebär en epilepsi som byter skepnad. Att den verkar ha ett visst mönster. Men det är fortfarande så att på vissa barn ter sig sjukdomen på ett sätt som kanske aldrig ett annat barn visar tecken på. Det är det som är det lömska. Hittills har Tage haft mycket långdragna anfall som i vissa fall slutat med intensivvårdsbehandling och respirator. Snabbt stigande temp har varit triggande. För att förekomma har vi tagit temp ofta och tittat på tecken av feber. Ja nästan lite maniskt. Men har ändå känts skönt att vi litegrann vetat vad som triggar dessa anfallen. Men igår fick Tage en ny sorts anfall. Helt otriggat. Tage blev plötsligt ledsen på ett otröstligt vis. Och sen försvann han bort i blicken och vi fick ingen ögonkontakt men det var ändå som om han hörde oss emellanåt. Men han bara tittade förbi oss och han gav oss ingen respons alls. Han var borta men ändå inte. Svårt att beskriva. Vi gav akutmedicin och ambulansen kom. Tage och Ola åkte iväg men kom gem på kvällen igen då Tage verkade må bra om än påverkad av stesolid.
måndag 10 november 2014
Mitt hjärtegull
Idag var vi iväg en snabbis på Tages nya förskola och lämnade lite papper. Han kommer att älska förskolan tror jag. Spännande och lite läskigt.
Söndag
Mysigaste dagen på länge. Tage och Tyra riktigt njöt av all uppmärksamhet de fick av farmor och Mats!
Riktigt god födelsedagsmiddag fick vi (Ola) också. Tack snälla ni för en riktigt mysig dag.
Riktigt god födelsedagsmiddag fick vi (Ola) också. Tack snälla ni för en riktigt mysig dag.
fredag 31 oktober 2014
torsdag 30 oktober 2014
söndag 26 oktober 2014
lördag 25 oktober 2014
Feber
Tages feber vill inte ge med sig riktigt. 38,4 med alvedon i kroppen. Får Ipren men tar bara någon minut sen bajsar han ut den. Rädslan över att inte veta hur det blir, högre temp, anfall osv tar så oerhört på krafterna. Att vara närvarande med systrarna, vara glad och leka, är det svåraste. Tankarna är ständigt hos Tage och försöka ha koll på honom. Så utmattande. Vardagen måste gå vidare. Middag ska lagas, det ska skjutsas till gympa och hämtas osv. Ni vet det vanliga vardagslivet samtidigt som allt görs med rädsla. Vi måste skynda oss så att Tage inte får anfall i bilen när vi hämtar och lämnar...
Jag skriver inte detta för att ni ska tycka att vi är duktiga eller ge oss en klapp på axeln, utan mer för att inge en liten förståelse varför vi är mycket hemma och inte umgås så mycket som vi hade velat längre. Vi orkar inte. Vi vågar inte heller. Ibland gör vi, men då lägger vi den extra energin på barnen. När vi vågar och orkar mer gör vi galna saker som att åka på badhus eller liknande ;-)
Men ni ska veta att vi saknar umgänge med vänner. Tage har ju många vakna timmar på nätterna och det är också en faktor i vår trötthet. Vi måste få sova så gott det går för att orka vardagen. Ja även om det kommer ett anfall måste vi ha lite extra ork.
Ha en fin helg, idag ska flickorna och Ola på kalas. Och det är kul!
torsdag 23 oktober 2014
Förra veckan
På dagen handlade vi
På natten blev det sedan såhär
Snabb tempstegring 39,9 på akuten. Denna gången hjälpte inte ens akutmedicin på akuten så nedsövning fick bryta anfallet. 1 h 20 min höll anfallet på... Att stå vid sidan om och se på när 4-6 personer kämpar med mitt barn är en känsla som är helt obeskrivbar. Som om man står utanför sig själv och ser på. Helt hjälplös. Det finns ingenting vi kan göra för att hjälpa. Helt utelämnad åt läkare och sjukhus. Om vi inte kommer till sjukhus vågar jag inte ens tänka på vad som kan hända. Jag hatar det så mycket. Under anfallen rycker hans lilla kropp och andningen blir påverkad. Helt okontaktbar. Denna gången kommer han att dö, tänker jag. Men idag, 6 dagar senare, är han sitt vanliga jag och det är helt obegripligt att han låg i respirator för bara några dagar sedan. Våran kämpe.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)