5 år!

Jag är sorgsen emellanåt

Trots allt som vi försöker tänka på som är bra, som är utveckling, som är lycka, så finns det en oerhörd sorg. Men det finns så oerhört mycket tacksamhet också. Och det glädjs vi åt varje dag. Men emellanåt gör sig verkligheten påmind. Som idag. Inget jätteallvarligt, men ändå så att jag stannade upp litegrann och blev påmind. Blev påmind om nuet. Om eventuella framtiden. Om hur det faktiskt är. Det är lätt att bli "hemmablind". Vi lever med det varje dag och ser inte längre allt. Idag hälsadejag  och Tage på mitt jobb. Min förskola. Vi hälsade på en härlig grupp med massor med 2,5-åringar! Jag har varit lite rädd, ska jag erkänna, för att hälsa på. Rädd för att jag ska jämföra för mycket. I hallen hälsade Tage på en pappa som lämnade sitt barn. Tage säger mest "heeej" och ofta. Det är hans sätt att ta kontakt och göra sig hörd. Efter några "hej" sa pappan "är det allt du kan säga?" Fast han sa det inte på ett tråkigt sätt. Mer på ett sådant sätt som man pratat med barn på. Han trodde verkligen att Tage kunde säga annat. "Du kan väl säga "maamma?" Jag bara stod och studerade lite sidan om. Ville säga att "nej, det kan han inte". Ibland säger han "Ma" men inte så ofta. Jag är fullt medveten om att det verkligen finns värre saker att oroa sig när det handlar om Tages diagnos. Det är bara så oerhört sorgligt. Tage börjar bli stor och det blir mer och mer tydligt att han inte har något språk. Han är fantastisk med tecken. Lär sig och försöker och visar när han vill göra sig förstod. En oerhörd drivkraft. Och det är ju just sådana saker jag menar som vi är så oerhört tacksamma för, och stolta över, men det är ju fortfarande en tacksamhet som är på bekostnad av något ledsamt. Men för varje ledsam tanke jag tänker försöker jag se något positivt eller glädjande. Det finns massor. Men ibland går det inte så bra. Då blundar jag och stänger av.

Jag älskar dig oändligt min älskade gosse

Vi har det ganska bra ändå

Även om det egentligen är jobbigt varje dag. Tage mår bra, trots det är det svårt att slappna av. Att inte tänka på vad som kan hända. Det kan ju hända närsomhelst. Det är en sådan fruktansvärd stress för oss men vi måste leva vidare. Vi gör så gott vi kan. Tänker att barnen måste ju få ett så normalt liv som det går. Framförallt Tage som redan är ganska låst till hemmet. Men som sagt, vi har det bra. Vi lägger all våran energi åt att egentligen orka leva vidare. När vi har gjort det, så finns inte mycket kvar. Det är då barnen somnar för kvällen, babymonitorns svaga sken lyser upp två trötta föräldrar framför tvn. Den ena slumrar och den andra funderar på att gå och lägga sig. Vi vet aldrig vad natten har att erbjuda. Inatt var det vaken i ett par timmar. Tage var pigg och hade svårt att sova. Men, vill heller inte gnälla. Vi har då fina människor omkring oss som hjälper med ditten och datten. Har ju  grymma grannar t ex!! 

Fick besked om att dödsfall utomlands i fredags. En pojke som hade haft ganska bra anfallskontroll dagtid (gått över till dagliga nattliga anfall istället dock, tysta sådana). Men pojken, som var ca 10 tror jag, dog under ett anfall på väg till sjukhuset. Några veckor innan det dog en 14 månaders flicka (också från ett annat land, Storbritannien tror jag) bron dog i sömnen. Samtidigt som detta kämpar den finaste flickan Jossan, Tages Dravetskompis på BIVA i över en vecka i respirator. Anfall som inte slutar. Liknande inläggning som Tage hade i somras. Hans värsta. Nu är Jossan hemma igen, allt är bra. Som tur är. 

Händelser som dessa påminner. De gör så jäkla ont. Verkligheten visar sitt fula tryne. Det är svårt att blunda för det. Vi vet ju att det kan hända oss. När som helst. Men, vi försöker leva. Leva för varann och för de som vi älskar. Och vi är så nöjda med det. För är det något Tage har lärt oss så är det att vi är fullkomligt nöjda bara vi får vara hemma, tillsammmans. Vi behöver inte så mycket mer. I slutändan är vi oerhört mycket mer med våra barn. Och det är hu så det ska vara. 

Tankar och livet

En Dravet-mamma skriver om hur det är. En sanning som är oerhört naken. Så svårt för nära att förstå. Vilket är oerhört förståeligt. Hur ska man kunna sätta sig i någon annans skor? Det är svårt. Det är så många olika bitar som vi lever med varje dag. Oro, rädsla, ångest, dåligt samvete gentemot syskonen, saknad och längtan efter varandra, sömnbrist... Det är så ledsamt alltihop. Just nu brottas jag med en oerhörd ledsamhet över att inte kunna vårda mina vänskaper. Eller, jag har inte kunnat göra det på länge, men har någonstans tänkt att det blir bättre. Men jag orkar inte. När allt är som det ska, lugnt och harmoniskt, då vill vi bara vara hemma och njuta av att alla mår bra. Vara med barnen. Men vi vill också kunna visa tillbaka hur mycket vi uppskattar all er fantastiska kärlek och omtanke gentemot framförallt Tage. Vi vårdar den omtanken ömt nära våra hjärtan och vi hoppas att vi någon gång kan visa uppskattning tillbaka. Hoppas att ni vet hur mycket vi uppskattar er. Ni som frågar och hejar, skriver en rad på bloggen och så. Jag tänker på er ofta även om ni inte märker det. Även om Tage är anfallsfri emellanåt så lever vi med exakt samma oro (om inte mer, en väntan). Vi är som tryggast i hemmets lugna vrå. Läs gärna Camillas inlägg. Det berör oerhört. Framför allt de sista raderna.

Massa kärlek till er.

http://www.dravetssweden.se/men-jag-ar-ju-bara-mamma/

Tisdag

Utskriven Tage. Ganska pigg men är förkyld och lite febril fortfarande. Att hamna på en annan avdelning i brist på plats p sin vanliga, är ungen hit. Det är så tryggt att vara med dem man känner. Som känner Tage. Läkare som vet Tages historia. Tar mycket kraft och energi att försöka förklara och berätta för läkare som egentligen vara tittar på infektionsbiten. Men epilepsin är sammansvetsad med den ju. 

Nu är allt som det ska igen i alla fall, förutom att storloppan åker till pappan sin idag. Så blir jag halv igen. Också en sorg. Tiden försvinner. Hon är så stor nu ju. Önskar jag kunde stanna tiden litegrann. Så kan Tyra få vara bara fyra år ett tag till. 

Igår, när vi var på busfabriken :-)

Tisdag

Utskriven Tage. Ganska pigg men är förkyld och lite febril fortfarande. Att hamna på en annan avdelning i brist på plats p sin vanliga, är ungen hit. Det är så tryggt att vara med dem man känner. Som känner Tage. Läkare som vet Tages historia. Tar mycket kraft och energi att försöka förklara och berätta för läkare som egentligen vara tittar på infektionsbiten. Men epilepsin är sammansvetsad med den ju. 

Nu är allt som det ska igen i alla fall, förutom att storloppan åker till pappan sin idag. Så blir jag halv igen. Också en sorg. Tiden försvinner. Hon är så stor nu ju. Önskar jag kunde stanna tiden litegrann. Så kan Tyra få vara bara fyra år ett tag till. 

Igår, när vi var på busfabriken :-)

Permis!

Tillbaka imorogn för att hålla koll på crp:t. Nu blir det lång vila för Tage och pappan. 

Inatt

Tage är inlagd. Sover nu. Fick två korta anfall till inatt. Smårycker i sömnen. Feber. Skitdravet. 

Anfall och frossa

Ola väcker mig och tycker Tage andas märkligt. Inget anfall.. Men dock frossa. Vi ger alvedon och Ipren på en gång och bara väntar, klappar och pratar med Tage frossan blir starkare. Tänder klappar högt. Efter ca 30 min kommer skräcken i Tages ögon och det där speciella skriket som är fyllt med rädsla och ångest. Anfallet har tagit över. Lilla kroppen ryker kraftigt, hela kroppen. Han få buccolam och jag bär ner honom ut för att svalka. Plötsligt slutar anfallet! Ola hade inte ens pratat färdigt med 112. Konstig känsla. Men rädslan är kvar att det inte är helt över. Kan ju komma igen. Ambulansen kommer och det är alltid tryggt med kända ansikten. En av dem var samma som förra gången, för 2 veckor sedan. De har nu kört Ola och Tage till Lund.  Så skönt att slippa mellanlanda i Malmö. Får vi se vad proverna säger. Infektion eller virus. Eller inget av det kanske. Jag kommer aldrig vänja mig vid detta. Aldrig. Och nej, man blir inte vågligare eller modigare med tiden. Tages anfall är hemska. Varje gång blir vi påminda om att det kan gå så illa så illa. Barn har dött. Den vetskapen kommer aldrig försvinna. Jag är så oerhört tacksam för att Tage har syskon. Som påminner oss att vi måste fortsätta leva som vanligt. I den mån det går. Att livet går vidare. Utan dem hade vi nog inte rett ut detta. 

Imorgon har flickorna ledigt (studiedag på skolan) och vi hade planerat lekland. Nu får vi se. Kanske vill de hellre hänga på lekterapin i på BUS (barn och ungdomssjukhuset). 

Höstlov onsdag och torsdag

Igår, onsdag, fick vi massa energi och kärlek av en snabbträff med Linda och hennes töser, som för övrigt tog med sig mina töser till Vellingeblomman. Halloween där. Spökrundan är den som lockar mest, i alla fall för Ebba. Sedan kom vår avlösare Josefine. Hon är med Tage så kan jag ge flickorna lite tid i lugn och ro. Vi åkte till badhuset! Kusin sigrid var också med. Bästa dagen! 

Vagnvila

Jag kommer aldrig aldrig att glömma när Tage vara bebis och fick ett anfall efter att han legat för varm i sin vagn. Rädslan sitter i mig fortfarande och jag har så svårt att slappna av. För varmt? För kallt? Men det är ju så mysigt..

L Y C K A

En bildkavalkad av ren och skär lycka och tacksamhet

qq0