Shanti är på besök några dagar!

Så mysigt! Som tur var kunde Helen passa solo under tiden. Izzy är inte helt nöjd över besöket. 

Tisdag

Vi invigde sandlådan utanför huset. Varningen riktigt planerat, därav att Tage har mockisar! Han älskade sandlådan. Bröt ihop fullständigt när vi skulle gå in.

Invigde även nya vagnen. En rejäl vagn med gott om plats som Tage kan ha länge. Misstänker att vi kommer ha behov av det. Dessutom kan man vända styret vilket är perfekt. Vi vill gärna se honom och ha koll på honom. 

Vi har det bra...

...oerhört bra i nya huset. Tyra älskar våra promenader med Solo till lekplatser och annat. Och jag också. Och tage. Solo verkar väldigt nöjd med alla dofter han får snusa på varje dag, i förra huset fanns inte så mycket goda hunddofter.

Ebba är och åker skidor i Sälen. Nu när det är som det är, med Tage och allt, är jag oerhört glad och tacksam över att Ebba faktiskt har två familjer. En familj till som kan ge henne det som inte vi kan, just nu. T ex resor. Och utflykter. Känner stor sorg över att inte kunna ge Tyra det, ännu i alla fall. 

Tage har klarat sig fint sedan senaste anfallet och inläggningen på nyårsafton. Han går och går. Däremot har han det kämpigt med balansen. Trillar omkull väldigt ofta. Går som ett litet fyllo :-/

Vet inte om det är medicinerna eller sjukdomens fel. Men vi har fin hjälp från våran sjukgymnast från habiliteringen som kommer hit och ger oss goda råd och bra övningar för att träna upp Tages balans. Om någon vecka kommer även logopeden och besöker oss för att kunna vara en hjälpande hand med Tages tal. Tage säger inte mamma och pappa. Endast "hej!", "katt", "igen", "äta" och har en del ljud för att visa vissa saker (såsom varmt, mjau t ex). Tage är 20 månader. Det får absolut ta den tid det tar, men det är ändå jobbigt att se att Dravet påverkar honom. Hatar. 

Han har börjat visa en enorm frustration vid matsituationerna. Han märker direkt när vi börjar skrapa ur det sista ur skålen och bryter fullständigt ihop. Han visar intresse för våran mat och bryter fullständigt ihop när han inte får. Han bryter fullständigt ihop när vällingen tar slut. Jag hatar det. Det också. Det är fantastiskt att kosten (kanske) hjälper, men det går helt emot en mammas och pappas instinkt att inte få ge sitt barn mat. Fruktansvärt när han blir så ledsen. Vi är så glada att vi började med kosten så tidigt (9 månader) eftersom han ju då inte visste något annat. Men även Tages instinkter att få experimentera, känna och klämma på konsistens och smaker, träna på öga-hand koordination, finmotorik eller hand-mun koordination försvinner helt. Sa jag att det är hemskt att få emot sina medfödda instinkter så? Jag tycker synd om honom. 

Tage har börjat gå och det är vi ju så glada för. Tror att vi har mycket att tacka att han varit anfallsfri. Har tillsammans med vår läkare kommit överens om att vänta med förskola några månader till för att inte riskera virus och infektioner och därmed anfall och som resultat stanna upp eller gå tillbaka några steg i utvecklingen och börja om igen. Känns bra. 

Inatt var första natten på länge som Tage sov dåligt. Lite temp. Men vad det beror på vet vi inte. Något på g? Vi får se. Nu vilar han lite. Ola och Tyra har precis kört iväg för att tömma det allra sista i huset. På torsdag skrivs kontrakt med köparna! 

Förresten! Alla hjärtans dag blev en fantastisk dag. På alla plan. Men mest känslomässigt. Min nästkusin Sophie, som är zumbainstruktör på fritiden, hade anordnat en insamling till Dravets association. 100-150 kr och 1,5 timmes zumbadans plus att man fick ett keep fightingarmband eller mössa. Alla intjänade pengar gick till forskning för Dravets syndrom. Och även ett fantastiskt bra sätt att sprida kunskap om att detta syndromet finns!

På plats var även Maria och Kattis och sålde armband och mössor utöver. Sophie började passet med att berätta lite om Dravets syndrom och läste även ett blogginlägg som jag skrivit för ett tag sedan. Mycket underlig känsla att få höra sina egna ord högt, lästa av någon annan. Mycket underlig känsla att alla de som var där var där för Tages skull. 40 st var och dansade zumba och flera kom bara för att köpa armband eller mössa. Lilla Maja, 8 år, tömde så gott som sin lilla spargris för att köpa 2 st armband för sina egna pengar. Rörande. Jag kan faktiskt inte med ord beskriva känsla jag hade under den dagen. Tacksamhet, kärlek och gemenskap. Tack alla som stöttar. Tack älskade fina Sophie som ordnade med detta och allt annat du stöttar med. Du är helt outstanding. Jag älskar dig!

Vi ses nästa år! :-D 

Jag tog en selfie med Marias telefon :-D

Jag tillsammans med Sophie till höger och en annan instruktör till vänster

Kolla vilka finisar som säljer keep fighting-grejer!

Läkarbesök med hela keto-teamet

Idag är det läkarbesök med Tages läkare, dr Johan Lundgren, epilepsisjuksköterska Anna-Karin och dietist Viktoria. Ta lite prover och titta lite allmänt på Tage. Vi sitter just nu och väntar. Proverna är tagna, 5-6 stora rör. Tage är duktig. Han tycker mest det är drygt att sitta stilla i knäet.

Tage har mått fint sedan senaste anfallet 31 dec. Inga anfall. Han har i och för sig haft dåliga ketonvärden, så en del jobbiga justeringar med mat och extra prover har behövts. Men det har nog mest varit jobbit för oss föräldrar. Dock mår Tage kass när värdena inte är som dr ska. Innan de justerats. Gnällig, trött, yr, illamående.. Det är jobbigt att se. Men det är lite priset för att stå på en kost som ska hjälpa mot anfall. Han har en jobbig tand som är riktigt dryg. Tar en evighet innan den brutit ut. Nu har den börjat komma lite och rodnaden har lagt sig lite. I och med tanden har hans allmäntillstånd påverkats också. Lite feber och sämre balans t ex. Och gnällig, som alla barn som ska få en ny tand. 

Vi har flyttat och vi tackar, ja någon, att allt gått smärtfritt. För alla. Att vi hann. Men jag och Ola har haft en inre stress över om vi kommer hinna innan nästa anfall ska komma. Såhär trötta har vi inte varit på länge. Dessutom ska ju Tages specialmat lagas, hållas koll på och så. Ja och tjejerna ska ju också få sitt. 

Vi har så många fina personer att tacka att vi kunde ro flytten i land. Ni vet vem ni är. Alla om hjälpte till med flytten på ett eller annat sätt, direkt eller indirekt. Hundvakt, barnvakt. Jeanette, tack för att du vågar. Det är stort. Även om vi bara var några hundra meter ifrån så är det helt underbart att känna trygghet och kunna "släppa" Tage för en stund. Inte tänka på mat- eller sovklocka. 

Ni är alla guld värda. Hoppas så att ni vet det. 

Kramar!

Kommer snart tillbaka

Jag har ett inlägg mentalt som ska sättas på pränt så fort jag får en stund över.

Kram!