Helgen bjöd på fantastiska dagar
När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
måndag 25 maj 2015
torsdag 21 maj 2015
Torsdag och fint besök
onsdag 20 maj 2015
När pappan kom hem blev det gräsklippning, Olas största nöje just nu, tar ju bara typ 20 min! I alla fall, Tage var i himmelriket och Tyra hjälpte till. Fantastiskt fint väder ikväll. Älskar denna årstiden. Här kan det stanna. Inte för varmt, fortfarande svalt på nätterna. Perfekt, i alla fall för Tage.
tisdag 19 maj 2015
Halvkrassligt
Det är snorigt. Grönt. 38,3 igårkväll. Dessutom låg ketonerna på 6,0 igår vid kl 13! Alldeles för högt. Ringde avdelningen och blev sedan uppringd av läkare. Vår kostsköterska hade redan gått hem men denna läkaren hade ringt överläkaren som egentligen bara tyckte vi skulle hålla koll. Mycket vätska. Men det vet vi ju redan. Allt detta fick jag rodda med samtidigt som jag hämtade Tyra på dagis och hon var helt förstörd pga missat kalvinknat. Det enda hon förmodligen hör är Tage hit och Tage dit. Hur tusan ska vi räcka till? I alla fall, ketonerna var stabila på kvällen igen. Skönt.
Är oerhört trött för tillfället. Inte pga dålig sömn. Känner bara en enorm trötthet, sådan som man inte kan sova bort, ni vet. Ingen gnista. Ingen lust till någonting. Men vet att det får över. En liten dipp sedan kör vi igen! Tror mycket att det betor på anfall dom vi går och väntar på. Längesedan nu ju. Ibland är det nästan värre. Går som på nålar. Tage ryckte till väldigt obehagligt igår samtidigt som han vaknade och mitt hjärta for upp i halsgropen. Min lilla gosse. Det är inte rätt någonstans.
måndag 18 maj 2015
Måndag
Vi har lämnat en stor liten 4-åring på förskolan. Nyss ätit frukost. Lite grönsnorad idag. 38,1 i temp imorse. Tage alltså. Får se vad dagen har att erbjuda. Måste ordna lite mat åt Tage. Hoppas Tage tillåter.
lördag 16 maj 2015
Tiden
Det känns som om tiden är knapp. Dagarna går. De fylls med så mycket kärlek men också så mycket ängslan och oro. Den ständiga ängslan över Tage och hans... ja allting, utveckling, virus och infektioner, anfall, döden... Tyra och uppmärksamheten gentemot henne. Att hon ständigt får höra: inte just nu, jag måste bara, om en liten stund. Och det är alltid för att Tage kommer före. Eller, så är det ju inte egentligen, men för henne måste det kännas så. Och Ebba, som är så stor, fasta bara 9 år, alltid få sköta sig själv. Göra allting själv. Men därför så sov jag och Tyra på Ebbas rum förra veckan. Tillsammans! Det är då vi tar igen tiden vi inte fått tillsammans under dagen. Samsova är fantastiskt. Hålla handen. Lyssna på en 9-årings sömnprat, känna små 4-åriga fötter som tvunget ska stickas in under mig. Eller en 4-åring som vänder sig om i sömnen och lägger sin arm runt mig.
Den största anledningen till att vi valde att flytta var för att då mer familjetid. Och Ola och jag konstaterade idag att det har vi också fått. Det var inte bara en avlägsen vision. Idag körde vi till Lund och fikade och köpte sedan lördagsgodis i största godisaffären. Tage nattades lite tidigare och då fick Tyra sina föräldrar för sig själv. Mys i soffan med film och lördagsgodis. Tror att det är viktigt att hon får känna sig "vald" före Tage ibland. Söta unge, när vi handlade godis propsade hon på att vi skulle välja godis som Ebba också tycker om, trots att hon är i Spanien. Fint. Syskonkärlek.
Nina, tänker ofta på en kommentar du skrev i samband med mitt dåliga samvete över att inte kunna åka/resa/göra så mycket längre, att barnen får något mer värdefullt, mer tid tillsammans med oss. Värdefullt.
Kram därute
torsdag 14 maj 2015
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)