Det blev sommar idag!! Titta vad de små gjort idag. Bästa poolen! Kan man fylla med rätt temperatur direkt. Mamman var nervös för Tage hela tiden, vi går på helspänn och väntar in nästa anfall... Allt som kan trigga känns läskigt. Men det gick bra, dock lite vingligare och gnälligare efteråt, men han älskar det. Och Tyra med.
När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
lördag 20 juni 2015
Midsommardagen
Igår var det midsommarafton! Det blev inget besök till stugan i Brösarp där många av kusinerna är tillsammans med farmor och Olas systrar bl a. Förra året beslöt vi att Tyra och Ola skulle dit så att Tyra skulle få uppleva ett riktigt midsommarfirande. Då stannade jag och Tage hemma eftersom det är lite långt till sjukhuset därifrån. I år ville vi inte dela på oss. Vi vill ju vara tillsammans. På förmiddagen körde vi till http://www.annedalsgard.se/ åkte köpte oss jordgubbar, potatis, dill och gräslök. Vi stannade till utmed en av landsvägarna och jag plockade mig lite fina blomster, i ösregn, medan familjen satt i bilen och tittade på.
När vi sedan kom hem förberedde vi en god lunch. Tyra var väldigt nöjd. Tage och Ola tog sig en midsommarlur och då passade jag och Tyra på att göra en midsommartårta.
Vi fick hoppa över midsommardansen här i området pga ösregn, men när solen senare tittade fram gjorde vi vår egna istället och vi dansade till små grodorna till Tyras och Tages mycket stora förtjusning. De undrade nog vad detta var för konstigt påhitt. Mamma och pappa hoppar som grodor kring ett kors med massa buskar på! När barnen sedan somnat grillade jag och Ola oss en god köttbit och hade en lugn och skön kväll framför bra film. Vi är nöjda!
När vi sedan kom hem förberedde vi en god lunch. Tyra var väldigt nöjd. Tage och Ola tog sig en midsommarlur och då passade jag och Tyra på att göra en midsommartårta.
Vi fick hoppa över midsommardansen här i området pga ösregn, men när solen senare tittade fram gjorde vi vår egna istället och vi dansade till små grodorna till Tyras och Tages mycket stora förtjusning. De undrade nog vad detta var för konstigt påhitt. Mamma och pappa hoppar som grodor kring ett kors med massa buskar på! När barnen sedan somnat grillade jag och Ola oss en god köttbit och hade en lugn och skön kväll framför bra film. Vi är nöjda!
Tyra hjälpte till...att slicka skålarna :-) |
Tyra fixade till flaggorna i tårtan! |
Hej! |
Årliga midsommarbilden |
Inte helt lätt att få Tage att stanna kvar |
Min fina Ebba var med sin pappa och en massa barn att leka med. Gör ont i mig varje gång vi inte är fulltaliga men vetskapen om att hon har det bra är gott nog. |
söndag 14 juni 2015
Mimiweekend i Lund
Förra året när Tage fyllde ett år fick han bästa present av fantastiska vänner till oss. Hotellvistelse på Skandic star i Lund. Att bo här är fantastiskt för hela familjen. Barnvänligt med Wii-rum och pool bl a. Dessutom kan vi bara tillsammans hela familjen då det är nära till sjukhuset ju! Ofta stannar en av oss hemma med Tage pga rädsla när vi är för långt borta till sjukhus. Framförallt är det på tjejernas villkor. Att göra saker som de tycker är roliga utan att hela tiden få höra att det inte går pga Tage. Kan inte med ord beskriva glädjen och tacksamheten över att ha så fantastiska vänner som tänker på detta. Tack tjejer inkl era familjer. Detta lever vi på länge.
torsdag 11 juni 2015
Tages födelsedag och första dagen på sommarlovet
Det måste ju firas!
Först lite avslutningsfika med Ebbas klass. Ebba med sina småsystrar.
Först lite avslutningsfika med Ebbas klass. Ebba med sina småsystrar.
Sedan blev det en lååååång cykeltur till slätrarps. Vi avverkade nog 1 mil fram och tillbaka. Phu!! Tjejerna var jätteduktiga. Det är en ganska farlig väg med stora lastbilar som passerat ofta.
Framme!!
Groupie
Klättra är jättekul!!
Och glass är gott
Framme!!
Groupie
Klättra är jättekul!!
Och glass är gott
Pinnar är också kul!
tisdag 9 juni 2015
lördag 6 juni 2015
Fredagkväll
I fredags tog vi oss en lite cykeltur ner till stranden efter middagen. Tage blev helt salig och bara ficka fram och tillbaka på bryggan och var alldeles utom sig av lycka! Tyra också. Klättrade träd och letade fina stenar (och kottar :-)). Vi avslutade vår lilla kvällstur med en glass i tjollen.
fredag 5 juni 2015
Tages nya vrålåk
Denna kan Tage ha när vi inte kan vara lika uppmärksamma på honom som vi brukar. T ex när vi lagar mat eller måste dona något med flickorna. När vi måste ha ögonen någon annanstans helt enkelt. Tage trillar konstant. Slår sig ofta. Har slagit ut flisor på framtänderna och fått ett rejält jack i nacken bland annat. Blåmärken har han överallt. Än så länge tycker han den är spännande. Han såg väldigt förtjust ut när han insåg att han kunde springa!!!
tisdag 2 juni 2015
Tisdag och regnigt
Tyra vaknade 8.20 idag! Rekord tror jag. Förmiddagen gick, Tyra fick stanna hemma från förskolan efter att en fröken ringt och berättat att det fick kräksjuka igen. Vi bestämde att hämta Tyras kompis, som bor på våran gata, från förskolan efter lunch. Sagt och gjort. Sedan kom logopeden och specialpedagogen från habiliteringen. Vi fick lite övningar och hjälpmedel för att träna upp muskulaturen kring munnen så att han blir lite starkare för att kunna tugga maten och forma munnen bättre när han ska prata. Mycket bra tips. Vi har även anmält oss till en TAKK-kurs (Tecken som alternativ och
kompletterande kommunikation) efter sommar. Imorgon kommer sjukgymnasten från habiliteringen och vi kommer nog fortsätta diskutera kring gåstol som hjälpmedel ibland. Främst för att vi ska kunna släppa blicken från honom när det är nödvändigt. Vi får se. Blandade känslor.
Precis innan Tage skulle nattas kräktes han ganska mycket. Han hade höga ketoner tidigare idag och då kräks han. Har även varit extra vinglig och gnällig idag. Hoppad på en ny, bättre dag imorgon.
Godnatt på er!
måndag 1 juni 2015
Vi bjöd på middag
Det var dags. Vi töser började på Lärarhögskolan 2004 (herregud) och sedan var vänskapen given. Men efter några år av diverse livshändelser blev det lite glesare mellan umgängestillfällena. Men efter att Ola plötsligt började arbeta tillsammans med en av tösernas man så finns vi hör hos varandra igen! Helt fantastiskt ju!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)