Tisdag

Tage mår mycket bättre. Dock är vi kvar på sjukhuset eftersom hans kaliumvärde är lite labilt och han sondas fortfarande. Vägrar äta. Vi har faktiskt tagit upp knapp på magen till diskussion idag. Vi får se. 

Tyra leker med sin Noel idag också, så roligt för dem! Ebbar är hos pappan sin och busar säkert för fullt med sin söta lillasyster Nora. Saknar henne. Hatar detta. Hatar att vi inte kan vara tillsammans hela tiden, hela familjen. Att vi nästan alltid måste dela på oss. Även bör Tage mår bra så måste vi ofta dela på oss pga rädsla för de hemska, långa anfallen. Eller pga att någon är krasslig och vi inte vågar utmana ödet. 

Söndagnatt

Ingen bra stund just nu. Så blir det alltid. När Tage börjar må bättre kommer all ångest över mig. Nu kan jag släppa ner axlarna och slappna av. Andas ut. Och det är precis som att alla känslorna som varit omkring mig och studsat emot min sköld nu får möjlighet att ta sig in, när axlarna är nedsänkta, och attackerar mig. Rädslan som jag haft kan nu ge sig i uttryck och tar över hela min existens. Oron som svävat runt mig har landat och gror sig djupare för varje gång vi tvingas uppleva denna mardröm. Är det denna gången han kommer att dö? Varför slutar inte anfallet trots allt de har pumpat i honom på akuten? Blir det respirator denna gången också? Varför är läkarna inne hos oss hela tiden, det brukar de inte vara... Varför är han så oerhört slö? 

Men ikväll efter en liten vila slår han upp sina ljusblå och säger lågt och hest hej. Måtte det ha vänt nu. 

Ligger med mina två flickor bredvid mig. De sover gott. Den största var ängslig och ledsen innan hon somnade. Vad gör det med ett barn som har ett sjukt syskon? Det har varit oerhört mycket fokus på lillebror denna veckan, speciellt från folk i vår närhet. Måste komma ihåg att ge syskonen fokus också. Inte få känna sig bortglömda. Tage är en kämpe, men det är sannerligen hans syskon också, som är barn, som inte har all förståelse vad allting innebär, som inte vet, glöm inte dem. De får se och uppleva mycket de också. De får uppleva sina föräldrars förtvivlan och se deras rädsla när ambulansen är här, trots att föräldrarna försöker dölja. De hör konstant frågor om Tage men ofta glöms det bort att fråga om dem. De har inte förmågan att sätta ord på alla känslor alltid. Ikväll kom min stora flickas funderingar och rädsla, flera dagar efter anfallet. Och jag har knappt träffat henne i veckan och imorgon ska hon till sin pappa. Det gör så ont. Hur tusan ska jag kunna visa att de är lika viktiga. Men vi har ju ingen sjukdom... Säger hon i tron om att inte vara lika älskad och sedd. 

Söndag

Fortfarande en trött kille. Men ändå lite mer sig själv när han är vaken. Sondas och får fortsatt hjälp med syresättningen. Tyvärr lite feber idag så vi fick varva Ipren och alvedon igen. Men crpt är mycket bättre. Skönt. 

Lördag

Efter en natt och dag på sjukhuset blev det lördagsmys med film och gottis. Jag och tjejerna (och mormor) tittade på Pojken med guldbyxorna och mös i sovrummet.

Uppdatering Tage fredag

Vi är i Lund på avd 62. Tage har lunginflammation visade det sig. Inga bra värden alls; blodplättar, kalium, uttorkad, feber. Han får syresättning och sändas. Dessutom mådde Tage inte alls bra när de extuberade honom. Han sov inte på hela dagen och hela natten. Han var panikslagen och arg. Verkar som att det blev någon sorts snedtändning vid uppvaket, trodde vår läkare. Han fick t o m ha lugnande efter 15 tim för att han skulle kunna vila och få lite ro på IVA. 

Sedan på torsdagen hamnade vi i Lund bland kända ansikten. Känns alltid tryggt. 

Läkarna var oroliga igår över hans dåliga värden och hans slöhet, men idag känns det ändå lite bättre. På rätt väg hoppas vi. Nu hoppas vi att antibiotikan tar snabbt och febern försvinner. 

EEG visade fint resultat. 

Lite vila hos pappa

Förflyttning till Lund 

Tröttis

Godnatt. Tyra har gjort fint med nallarna

Mormor kom idag, fredag det var roligt! 

Men sen blir man trött

Fortf nedsövd

Tage ska göra en EEG nu kl 11 sedan ska han extuberas. Han kommer förmodligen vara trött hela dagen sen. 

Flickorna är med mormor och det får jättebra. Verkar som Tyra ska få gå på fest ikväll hos grannflickan :-). Ebba leker för fullt med Sigrid och det är så skönt att de har det bra. 

Kram till alla er som hör av er 

Anfallet idag

En liten uppdatering för jag vet att det är många fina där ute som undrar. Tage fick ett anfall i samband med feber idag em. Anfallen ville inte ge med sig så efter en tur på akuten för att sedan hamna på IVA beslutades det till slut om att söva honom. Nu ligger Tage nedsövd i respirator på IVA i Malmö. Han har fortf feber. Imorgonfm ska det göras ett försök att extubera honom. Tack alla ni som tänker på Tage och hejar på honom. Ni är fantastiska. På riktigt. 

Stranden i blåsten

Ligger på stranden och har med mig tre töser. De reder sig fint och Tyra får vara med de två stora. Såhär kan vi göra när vi båda vuxna är hemma. Ola är hemma med Tage. Känner att blåst, varmt och kallt om vartannat inte är den bästa kombon för Tage. Dessutom är han inne på sitt 9:e dygn efter att ha fått MPR-vaccin. Febern kan ju komma 10-14 dagar senare på den vaccinationen. Hade lite temp igår, 38,4. Därav stressmagen. Tage har inte haft anfall sedan mars månad. Känns helt otroligt fantastiskt. Däremot går vi ju verkligen på helspänn och blir lite mer försiktiga med vad vi hittar på. Vi kan/vågar inte bara göra. Det är så svårt att förklara den känslan. Vi är rädda helt enkelt. Vill vara i miljöer där vi har koll. Jag kan tänka mig att det är lätt att tro att vi kanske lever mer "som vanligt" mellan anfallen. Att livet är bra. Känner att det nästan är värre, fast på ett annat sätt. Som att gå och vänta på att en bomb ska detonera. Men vi vet inte när. Minsta lilla avvikelse blir ett stressmoment och en oro. Ofta helt i onödan. Men den försvinner ändå aldrig. Ibland blir vi modiga. Då sover vi en hel natt utan att ställa alarm för att titta till eller känna på pannan. 

Men, nu njuter jag av den lilla stund vi har här på stranden. Flickorna är nöjda och har så roligt och det är värt så humla mycket. Ledsamheten över att vi ofta får göra saker på var sitt håll är numera vardag. Vi njuter av det lilla. 

Ha en fin dag alla fina därute