Onsdag

Somnade lite tung i sinnet igårkväll men vet att ofta brukar en ny dag vara en nystart. Dock inte idag. Känns fortfarande lite segt. Lite off. Varför är det så tråkigt väder? Känns som att sommaren är slut. Har så mycket att ordna med känns det som innan arbetet startar i augusti (tredje gången gillt). Möten med förskola och habilitering. En plan för Tage ska göras. Måste prata med kommunen. Tänker ofta på det här med assistans som är så i omdiskuterat just nu. Med all rätt. Bara att som förälder inse att man inte kan ta hand om sitt barn själv, att det behövs stöttning och hjälp, är en oerhört tung känsla och insikt. Att man som förälder är beroende. Varför skulle någon vilja utnyttja detta? Det finns inget jag hellre vill än att vara med mitt barn. Funderar också över syskonbiten. Tage har syskon som spelar fotboll. Att kunna vara delaktig i deras intresse är inte alltid en självklarhet. Att titta på en match är ingen självklarhet. Det kan vara gassande sol den dagen eller blåsigt. Inget bra för ett Dravetbarn att vistas i den miljön. Återigen får han stanna hemma. Återigen får vi dela på oss. All tid som vi lägger på Tage varje dag. Med hans mat och behov. Den ständiga tillsynen. Jag undrar varför inte detta tas i beaktande när en utredning kring assistans görs. Syskonens behov. Jag är så trött på att känna mig otillräcklig. För mina barn, min man och mina nära och kära. Vänner som ställer upp för våra barn. Just det. Dravet har verkligen visat oss vilka fantastiska människor det finns. Förra året fick t ex Tyra följa med till Astrid Lindgrens värld med fina vännen, för vi hade inte möjlighet. Det visas omtanke och närvaro för våra barn. Säkert hade det hänt ändå, men är ändå oerhört tacksam. Igår kom Tyra hem från en mini-trip med Ebba och hennes "andra " familj. Tyra är så oerhört glad för Ebbas småsyskon. Och vi är så tacksamma att hon fick följa med. Tacksam för att det kan vara såhär mellan bonusfamiljerna. Det är stort. 

Tanken med denna bloggen var främst (från det att vi fick diagnos åt Tage) att dela med oss och uppdatera åt nära och kära. Ett bra sätt att nå oroliga medmänniskor vid sjukhusinläggning. Men också att göra Dravets syndrom synbart. Att berätta om det. Att göra medvetgöra Dravet syndrom. Dravet är så diffust. Så olika symtom bland barnen. Men bloggen har också kommit till att bli en ventil för mina tankar och känslor. Det hjälper faktiskt att få det ur sig i text. Men självklart känns det ju också fantastiskt med all bekräftelse vi får i samband med vissa inlägg. Det är fint att få. Men ibland är jag kluven över att jag är så personlig. Vill inte att bloggen ska framstå som gnällig.