tisdag 22 augusti 2017

Familjeträff Dravets syndrom



Nya minnen att lägga i hjärtat. Att träffa andra familjer och barn med Dravets syndrom är nyttigt, lärorikt och också lite skrämmande. Alla är så olika. Precis som du och jag så är våra Dravetkämpar olika.


























tisdag 1 augusti 2017

Som en käftsmäll

Det gick bra denna gången med. Anfallet kom mitt härlig lek med L, R och L. Jag såg att han började bli lite blossig i ansiktet. Varmt och kvavt ute. Plus lek. Ingen bra kombo. Vi var inne mestadels av dagen just därför. Men sen framåt eftermiddagen var vi ute. Ett tyst frånvaroanfall som varade i 20 minuter. Allt gick bra. Denna gången med. När ska gången komma som det inte kommer att gå så bra? Vet alltför väl att det kan vända. Närsomhelst. Jag gör allt för dig mitt hjärta. Men jag kan inte ta bort det dumma. Dravet. Vi försöker skydda dig från det allt vi kan. Försöker stt förekomma allt vi kan. Men ändå kommer det och tar dig. Hur känns det därinne? Jag når dig inte! Mitt lilla lilla hjärta. Efteråt, när du sover av dig ruset av en vuxen människas dos av kramplösande, när adrenalinet släppt, kommer ångesten. Illamåendet. Magontet. Rädslan. Tankar om framtiden. 
Jag kan inte skydda dig för alltid.


Så mycket kärlek. 


 


Min tre

Vad vore jag utan er. Ni får mig att överleva. Å vad jag älskar er.