Nya minnen att lägga i hjärtat. Att träffa andra familjer och barn med Dravets syndrom är nyttigt, lärorikt och också lite skrämmande. Alla är så olika. Precis som du och jag så är våra Dravetkämpar olika.
När vi först fick diagnosen Dravets syndrom hittade jag en blogg som kom till att bli en av mina närmsta vänner. Familj. Om jag genom denna blogg kan hjälpa andra i samma situation eller sprida kunskap och förståelse kring vår familj och just Dravet syndrom är det så mycket värt. Värt att vara såhär personliga och öppna med vårt liv. Läs gärna i kolumnen till höger om Dravets syndrom. Och om Tages Dravet.
tisdag 22 augusti 2017
Familjeträff Dravets syndrom
Nya minnen att lägga i hjärtat. Att träffa andra familjer och barn med Dravets syndrom är nyttigt, lärorikt och också lite skrämmande. Alla är så olika. Precis som du och jag så är våra Dravetkämpar olika.
tisdag 1 augusti 2017
Som en käftsmäll
Det gick bra denna gången med. Anfallet kom mitt härlig lek med L, R och L. Jag såg att han började bli lite blossig i ansiktet. Varmt och kvavt ute. Plus lek. Ingen bra kombo. Vi var inne mestadels av dagen just därför. Men sen framåt eftermiddagen var vi ute. Ett tyst frånvaroanfall som varade i 20 minuter. Allt gick bra. Denna gången med. När ska gången komma som det inte kommer att gå så bra? Vet alltför väl att det kan vända. Närsomhelst. Jag gör allt för dig mitt hjärta. Men jag kan inte ta bort det dumma. Dravet. Vi försöker skydda dig från det allt vi kan. Försöker stt förekomma allt vi kan. Men ändå kommer det och tar dig. Hur känns det därinne? Jag når dig inte! Mitt lilla lilla hjärta. Efteråt, när du sover av dig ruset av en vuxen människas dos av kramplösande, när adrenalinet släppt, kommer ångesten. Illamåendet. Magontet. Rädslan. Tankar om framtiden.
Jag kan inte skydda dig för alltid.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)