tisdag 22 augusti 2017

tisdag 1 augusti 2017

Som en käftsmäll

Det gick bra denna gången med. Anfallet kom mitt härlig lek med L, R och L. Jag såg att han började bli lite blossig i ansiktet. Varmt och kvavt ute. Plus lek. Ingen bra kombo. Vi var inne mestadels av dagen just därför. Men sen framåt eftermiddagen var vi ute. Ett tyst frånvaroanfall som varade i 20 minuter. Allt gick bra. Denna gången med. När ska gången komma som det inte kommer att gå så bra? Vet alltför väl att det kan vända. Närsomhelst. Jag gör allt för dig mitt hjärta. Men jag kan inte ta bort det dumma. Dravet. Vi försöker skydda dig från det allt vi kan. Försöker stt förekomma allt vi kan. Men ändå kommer det och tar dig. Hur känns det därinne? Jag når dig inte! Mitt lilla lilla hjärta. Efteråt, när du sover av dig ruset av en vuxen människas dos av kramplösande, när adrenalinet släppt, kommer ångesten. Illamåendet. Magontet. Rädslan. Tankar om framtiden. 
Jag kan inte skydda dig för alltid.


Så mycket kärlek. 


 


Min tre

Vad vore jag utan er. Ni får mig att överleva. Å vad jag älskar er. 

måndag 31 juli 2017

Helgen

Vi var hos fam A i Lödde. God mat, härlig lek för barnen och t o m övernattning för Tyra. Det blev lite häng på lördagen också när vi skulle hämta Tyra. En bra helg. 






onsdag 26 juli 2017

Onsdag

Somnade lite tung i sinnet igårkväll men vet att ofta brukar en ny dag vara en nystart. Dock inte idag. Känns fortfarande lite segt. Lite off. Varför är det så tråkigt väder? Känns som att sommaren är slut. Har så mycket att ordna med känns det som innan arbetet startar i augusti (tredje gången gillt). Möten med förskola och habilitering. En plan för Tage ska göras. Måste prata med kommunen. Tänker ofta på det här med assistans som är så i omdiskuterat just nu. Med all rätt. Bara att som förälder inse att man inte kan ta hand om sitt barn själv, att det behövs stöttning och hjälp, är en oerhört tung känsla och insikt. Att man som förälder är beroende. Varför skulle någon vilja utnyttja detta? Det finns inget jag hellre vill än att vara med mitt barn. Funderar också över syskonbiten. Tage har syskon som spelar fotboll. Att kunna vara delaktig i deras intresse är inte alltid en självklarhet. Att titta på en match är ingen självklarhet. Det kan vara gassande sol den dagen eller blåsigt. Inget bra för ett Dravetbarn att vistas i den miljön. Återigen får han stanna hemma. Återigen får vi dela på oss. All tid som vi lägger på Tage varje dag. Med hans mat och behov. Den ständiga tillsynen. Jag undrar varför inte detta tas i beaktande när en utredning kring assistans görs. Syskonens behov. Jag är så trött på att känna mig otillräcklig. För mina barn, min man och mina nära och kära. Vänner som ställer upp för våra barn. Just det. Dravet har verkligen visat oss vilka fantastiska människor det finns. Förra året fick t ex Tyra följa med till Astrid Lindgrens värld med fina vännen, för vi hade inte möjlighet. Det visas omtanke och närvaro för våra barn. Säkert hade det hänt ändå, men är ändå oerhört tacksam. Igår kom Tyra hem från en mini-trip med Ebba och hennes "andra " familj. Tyra är så oerhört glad för Ebbas småsyskon. Och vi är så tacksamma att hon fick följa med. Tacksam för att det kan vara såhär mellan bonusfamiljerna. Det är stort. 

Tanken med denna bloggen var främst (från det att vi fick diagnos åt Tage) att dela med oss och uppdatera åt nära och kära. Ett bra sätt att nå oroliga medmänniskor vid sjukhusinläggning. Men också att göra Dravets syndrom synbart. Att berätta om det. Att göra medvetgöra Dravet syndrom. Dravet är så diffust. Så olika symtom bland barnen. Men bloggen har också kommit till att bli en ventil för mina tankar och känslor. Det hjälper faktiskt att få det ur sig i text. Men självklart känns det ju också fantastiskt med all bekräftelse vi får i samband med vissa inlägg. Det är fint att få. Men ibland är jag kluven över att jag är så personlig. Vill inte att bloggen ska framstå som gnällig.

tisdag 25 juli 2017

Ibland...

...är jag bara så oerhört trött på att aldrig bara kunna slappna av. Att alltid vara rädd för att minsta lilla avvikelse beror på att något kan vara på gång. Att alltid vara på vår vakt. Att en ryckig insomning beror på aktivitet som kommer att leda till något rejält under natten, blossiga kinder som vittnar om eventuell kommande feber, en dag som varit slö och lite off kanske beror på något underliggande i kroppen? Blinkiga ögon som kanske betyder sprak i hjärnan? Vad är det på gång? Eller så är det helt enkelt så att du är slö för att vi andra varit det idag. För att det är grått och regnigt. För att du är lite snorig? Jag är så trött på att leva med denna underliggande stressen. Även om vi tänker att det inte betyder något och lever vidare så blir det ju ändå som Danmarksresan. Jag är så rädd hela tiden...

måndag 24 juli 2017

Far min lilla far

Det är en lycka att foton finns. Så att man kan sakna, längta och ibland minnas. För fem år sedan fick du äntligen ro från din fruktansvärda smärta som du gått och burit på i axeln i nästan ett år. Som läkaren sa var frusen skuldra fast som i själva verket var cancer som spridit sig från bukspottskörteln. Hur länge hade du gått med cancer i din kropp? Ingen behandling hanns sättas in. Bara några få veckor fick vi efter du fick diagnos. Jag är så ledsen för smärta du i (i onödan?) fick bära på. 


lördag 15 juli 2017

Vi skulle gör en utflykt med båt och åka til Ven för att cykla. Tyra har aldrig åkt båt. Vi kände oss redo och på g att våga. Har haft ett helt okej år, anfallsmässigt. Kunnat häva de senaste anfallen själva. Inga inläggningar. Vilken vinst! Men på väg till Landskrona och båtfärd såg vi att alla båtfärder var fullbokade över till Ven. Vi bestämde att istället åka till Helsingborg för att ta båten över till helsingør. Så, både båt OCH annat land! Tyra hade tusen frågor om allt. Så glad och nyfiken! Vi kom på båten:
Spännande att titta när stora båten ska lägga till i helsingør. Båtfärden tog bara 20 min. Väl framme började vi direkt leta efter ett ställe att äta på. Vi ville sitta nära havet. 
Mysigt ställe och en fin dag. Och Tyra bar lyrisk. 

Men minuter efter bilden ovan togs hörde vi Tage skrika till i vagnen, hans speciella skrik som han endast får vid kramp. 
"Han krampar!" Skrek jag. Vi gick till sidan och gav buccolam, akutmedicin. 
Tage blev snabbt vit över hela kroppen och började frossa. Vi gav även lite välling i knappen, kanske blir bättre om vi får upp blodsockret. Jag oxh Ola  diskuterade om vi skulle ringa ambulans eftersom han frossade så. Frossa tyder på hög feber, snabb tempstigning. Dessvärre hade vi missat att få med paracetamol och Ipren för att få ner feber. Jag var helt säker på att han inte skulle krampa idag. Vi gick bort mot centralen och ringde ambulans. Sa att vi stod vi färjorna, men vi var vid centralen, så det tog lite tid innan vi hittade varandra. Under tiden sprang jag och Tyra iväg för försöka köpa alvedon och Ipren någonstans. Hittade 7-eleven på stationen. När vi kom tillbaka frossade Tage fortfarande och var fortfarande stel i armar och ben. Kändes som att anfallet inte vill ge sig rikitgt. Ambulansen kom strax efter och de upplevde samma sak. Vi hade då gett febernedsättande i sonden. Inne i ambulansen tog vi lite värden för att se hur han mådde. Allt visade bra. Bra puls, bra syresättning. Vi beslöt oss för att våga ta båten hem (ambulansen föreslog sjukhuset i närheten). Skulle han krampa igen kunde vi ge buccolam och ringa ambulans i Sverige som isf kunde väntat på oss i Helsingborg. Vi ville bara hem. 

Vi åkte hem. Alla utan lunch i magen. Föräldrarna med en massa adrenalin som hade börjat avta. Tröttheten kom över oss där i bilen. Jag har ont i magen sa Tyra. Inte så konstigt, lilla duktiga storasyster. Som var så otroligt duktig hela tiden. Det är inte rättvist. Hennes första båttur och första Danmarks-resa (som hon kommer ihåg). Antar att minnet av första båtturen över till Danmark kommer speglas av minnet av då lillebror krampade och vi hann vara i Danmark 30 minuter. Hon valde en fin keps i taxfree-shopen som det står Denmark på. Jag ska göra allt jag kan för att hon ska minnas dagen med glädje. Dagen då vi åkte båt och solen sken. 

Liseberg!

OBS äldre i lägg som inte funkat att lägga in riktigt. 

Vi åkte till Liseberg för ett par helger sedan, farmor, Mats, Sigrid och Agnes följde också med! Och Tage hade sin Josefin med sig. Det blev en riktigt bra dag trots regn (fast då blev köerna obefintliga) :-)